meedoen_revalidatie_hersenletsel_onderzoek_slider_professionals

Professionals

‘Meedoen?!’ is een multicenter, long term follow-up  van kinderen, jongeren, jongvolwassenen (verder jongeren genoemd) en gezinnen na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de revalidatie.

Waarom ‘Meedoen?!’
Er is een kennishiaat over participatie van jongeren met NAH. Graag willen we met ‘Meedoen?!’ onderzoeken hoe NAH invloed heeft op participatie en kwaliteit van leven van jongere en gezin, gemeten over 2 jaar na aanmelding in een revalidatiecentrum. Uitzoeken welke factoren, ook het revalidatieaanbod, hierbij bepalend lijken. Uiteindelijk met de bedoeling om dit kennishiaat te verminderen en het revalidatieaanbod beter te laten aansluiten bij wensen en behoeften van jongere en gezin.

Gevolgen NAH

Jaarlijks wordt bij tenminste 19.000 jongeren (tot 25 jaar) in Nederland een ziekenhuisdiagnose niet-aangeboren hersenletsel (NAH) gesteld. Een gedeelte hiervan wordt vanwege motorische, cognitieve, sociaal-emotionele of gedragsmatige problemen aangemeld bij een revalidatiecentrum. Een belangrijk doel van revalidatie is om kind en gezin optimaal te laten participeren.

Participatieproblemen van jongeren na NAH worden onderschat en slecht begrepen. Over de periode van  2001 tot november 2014 zijn slechts 8 buitenlandse studies gevonden, die gebruik maken van een specifieke uitkomstmaat op het niveau van participatie. Deze onderzoeken laten participatieproblemen in gezin, opleiding/werk of samenleving zien bij 25-75% van deze groep.

De impact van NAH op het gezin is vaak groot.  Uit Brits onderzoek blijkt dat in 40% van de gezinnen zelfs na 24 maanden na het ontstaan het letsel nog tot sterk verhoogde stress leidt, terwijl juist het gezinsfunctioneren een bepalende factor is voor de lange termijngevolgen van NAH voor het kind. In een Nederlands cohort kinderen en jongeren met een ziekenhuisdiagnose NAH werd 2 jaar na het ontstaan van het letsel een aanzienlijke impact op het gezin gemeten, vooral na een matig of ernstig niet-traumatisch NAH.

Resultaten van de studies zijn echter moeilijk te vergelijken of combineren, doordat de populaties (leeftijd, aard en ernst letsel) sterk verschillen,  het aantal en tijdstip van de metingen varieert en verschillende uitkomstmaten worden gebruikt.

Er is geen Nederlandse studie gevonden naar participatie(problemen) en de impact van NAH op het gezin specifiek in de groep jongeren die in de revalidatie zijn aangemeld na NAH.

Daarom is het doel van ‘Meedoen?!’ om samen met 13 deelnemende revalidatiecentra in Nederlands het beloop te beschrijven van participatie(problemen) en gezinsimpact over 2 jaar bij jongeren, die na NAH worden aangemeld in een revalidatiecentrum en de factoren die op dit beloop van invloed zijn.

Hoe werkt het?

Kinderen (4-12 jaar) en jongeren (13-25 jaar), die met een diagnose NAH zijn aangemeld in een revalidatiecentrum, en ouders kunnen deelnemen aan het onderzoek.
Voorafgaand aan het 1e polikliniekbezoek wordt de set van vragenlijsten al ingevuld in het kader van reguliere zorg. Tijdens de 1e poli worden alle ouders en kinderen die aan de inclusiecriteria voldoen, door de revalidatiearts uitgenodigd deel te nemen aan het onderzoek:

  • Zij ontvangen de schriftelijke informatie over het onderzoek en worden verzocht schriftelijk informed consent (beide ouders voor kinderen jonger dan 12 jaar en van zowel het kind zelf als beide ouders vanaf 12 jaar) te verlenen  ze krijgen 2 werkdagen bedenktijd
  • De onderzoeker neemt dan contact met hen op om eventuele vragen te beantwoorden en te vragen om de schriftelijke van beide ouders; jongeren van 12 jaar en ouder ondertekenen zelf ook
  • Indien kinderen en/of hun ouders schriftelijk informed consent hebben verleend, worden de vragenlijsten die in het kader van reguliere zorg zijn ingevuld ook voor dit onderzoek gebruikt en ontvangen zij dezelfde set vragenlijsten opnieuw na 12 en 24 maanden.

Ook als na een 1e polikliniekbezoek (nog) geen revalidatiebehandeling volgt, worden kinderen en ouders gevraagd mee te doen aan dit onderzoek.

Toestemming

Zonder toestemming van ouders en/of jongeren (informed consent) worden de ingevulde lijsten slechts gebruikt in het kader van reguliere zorg.

Kinderen tot 8 jaar vullen geen vragenlijsten in. Ouders vullen onafhankelijk van de leeftijd van het kind de vragenlijsten in. Jongeren vanaf 12 jaar kunnen echter aangeven dat zij niet willen dat hun ouders vragenlijsten over hen invullen. Aan de jongere wordt gevraagd om een bekende andere te kiezen, die een goed beeld heeft van zijn/haar dagelijks functioneren, om ook een vragenlijst in te vullen. Het kan zijn dat dit na 1 of 2 jaar een andere persoon is.

Criteria

Kinderen, jongeren en families kunnen deelnemen als:

  • Er een diagnose NAH (voorafgaand aan het 1e polikliniekbezoek door een revalidatiearts in het revalidatiecentrum op basis van de aanmeldingsgegevens bevestigd) als reden van aanmelding is
  • Dit de eerste aanmelding bij een deelnemend revalidatiecentrum is
  • Als het kind of jongere tussen de 4-25 jaar is
  • Kind en ouders voldoende Nederlands beheersen om de vragenlijsten te kunnen invullen
  • Ze in bezit zijn van of toegang hebbend tot een computer met internetaansluiting en e-mail en in staat deze te gebruiken
  • Er schriftelijk informed consent van beide ouders voor kinderen jonger dan 12 jaar en van zowel het kind zelf als beide ouders vanaf 12 jaar wordt gegeven.