Meedoen_Revalidatie_Hersenletsel_Onderzoek_slider_ouders

Ouders & Betrokkenen

Er is onvoldoende kennis over kinderen, jongeren en jong volwassen (verder jongeren genoemd) zich ontwikkelen na het ontstaan van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Graag willen we door dit onderzoek erachter komen of en hoe NAH  invloed heeft op het meedoen met leeftijdgenoten, thuis en op school zodat we  jongeren en hun gezin beter kunnen helpen en begeleiden.

Niet Aangeboren hersenletsel (NAH)

Jaarlijks wordt bij ruim 19.000 kinderen in een Nederland ziekenhuis de diagnose NAH gesteld, oftewel ruim 50 keer per dag. Dit betekent dat er iedere dag twee schoolklassen aan jongeren hersenletsel oploopt. Door een klap tegen het hoofd (b.v. door een ongeluk in het verkeer, een val tijdens sporten of spelen) of een hersenaandoening (b.v. een beroerte, hersentumor of virus in het hoofd).

De gevolgen van hersenletsel bij jongeren kunnen sterk verschillen , meestal gaat het om problemen in:

  • Beweging (tempo, coordinatie)
  • Vermoeidheid en slaap
  • Prikkelverwerking (b.v. licht, geluid)
  • Leren (concentreren, onthouden, tempo)
  • Zelfvertrouwen
  • Stemming (b.v. angst, somberheid)
  • Gedrag (b.v. ontremming, apathie)

Video: Golfen met een bepekering 11 september 2014

Gevolgen

Gevolgen komen soms pas na verloop van tijd aan het licht. Dit wordt ook wel ‘growing into deficit’ genoemd:

  • Doordat zenuwbanen na het oplopen van NAH zich door de beschadiging niet goed meer ontwikkelen. Dit zal op de langere termijn een cumulatief (stapelend) effect hebben op bij de ontwikkeling van  de jongere.
  • Doordat letsel op jonge leeftijd letsel kan doorwerken in de ontwikkeling van hersenfuncties, waar pas op latere leeftijd een beroep op wordt gedaan. Bijvoorbeeld kunnen plannen en organiseren of je gedrag op andere afstemmen. Problemen kunnen daardoor pas later aan het licht komen, omdat verwachtingen in de omgeving (bijvoorbeeld voortgezet onderwijs) veranderen.
  • Allerlei dagelijkse activiteiten thuis, op school of werk en in vrije tijd kosten  meer moeite en tijd in vergelijking met leeftijdsgenoten. Doordat andere jongeren zich op alle gebieden razendsnel ontwikkelen kan de achterstand ten opzichte van leeftijdsgenoten daardoor ook groeien.

“Ouders vervullen niet alleen de rol van ouder, maar ook die van medebehandelaar, begeleider, belangenbehartiger, ….”

Jongeren

Om verschillende redenen vraagt de zorg aan jongeren met NAH om andere kennis en vaardigheden dan de zorg aan volwassenen.

  • Jongeren zijn in ontwikkeling. Wat zij precies kunnen, hoe zij als person zijn en welk perspectief zij op basis van hun capaciteiten hebben, is bij het ontstaan van NAH vaak nog onduidelijk. Bij volwassenen is dit veelal duidelijk, waardoor scherper aan te geven is welke uitval er is en welke consequenties dat heeft.
  • Benadering en aanbod moeten precies aanluiten bij hun belevingswereld en ontwikkelingsmogelijkheden, denk aan de verschillen tussen een 4, 15 of 24-jarige.
  • Jongeren maken verschillende overgangen (transities) naar volwassenheid door: bijvoorbeeld basis-voortgezet onderwijs-hoger onderwijs-werk. Dit vraagt van zorgverleners specifieke aandacht, ook  voor de rolverschuiving voor jongere in gezin en sociale omgeving.
  • Jongeren groeien op in een andere dagelijkse omgeving: met ouders, broers en zussen, school/opleiding  en leeftijdsgenoten. NAH bij een jongere kan ingrijpende gevolgen hebben juist ook voor het gezin en de sociale omgeving. Gezinsgericht werken en betrekken van leeftijdgenoten zijn van groot belang voor het aanbod aan de jongere met NAH.
  • Onderwijs speelt een grote rol in het dagelijks leven van kinderen en jongeren. Zowel het signaleren van de gevolgen van NAH als het begeleiden van leerlingen met NAH vergen specifieke deskundigheid in het onderwijs. Belangrijk is bijvoorbeeld dat de uitkomsten van neuropsychologisch onderzoek vertaald worden naar handelingsadviezen voor het onderwijs. In het onderwijs dient rekening gehouden te worden met de (mogelijke) gevolgen van het letsel en de belastbaarheid van de leerling.

Gevolgen voor het gezin

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van hersenletsel kunnen aanzienlijke problemen in het gezin opleveren. Hoewel de meeste gezinnen een nieuwe balans vinden, ervaart veertig procent van de gezinnen grote stress, ook nog meer dan twaalf maanden nadat het kind het hersenletsel heeft opgelopen.

Ouders kunnen grote moeite hebben om de  gevolgen van het NAH te hanteren: ook voor henzelf, in hun relatie, in het gezinsleven. Helaas leidt dit te vaak tot disfunctionerende gezinnen, uit elkaar gaan van ouders en problemen bij broers en zussen.

In ‘Meedoen?!’ wordt daarom de impact van het NAH op het gezin ook gemeten, niet alleen snel na het ontstaan van het letsel maar ook 1 en 2 jaar later. Het is belangrijk om ook beter te snappen waarom het ene gezin het beter redt dan het andere. Dit moet leiden tot een aanbod, dat beter aansluit bij vragen en behoeften van gezinnen.

Waarom is deelname aan dit onderzoek belangrijk?

Jongeren met NAH die bij een revalidatiecentrum worden aangemeld, vullen een vragenlijst in die per mail worden gestuurd. Ook u als ouder en een bekende andere (jongere kiest zelf wie dit gaat doen) vullen een vragenlijst in. Na 1 en 2 jaar worden dezelfde vragenlijsten nogmaals ingevuld, om ook verschillen in de loop van de tijd te kunnen zien.

Met uw antwoorden en die van  jongeren en bekende anderen krijgen wij meer inzicht in hoe het met jongeren en gezin gaat na het ontstaan van NAH, welke vragen spelen, welke knelpunten bestaan. Ook zoeken wij uit of en hoe een revalidatiebehandeling hier invloed op heeft. Hiermee kunnen we in de toekomst andere  jongeren en gezinnen beter begeleiden.