Doelstelling

‘Meedoen Next Step?!’

“Meedoen Next Step” heeft als doelstelling het bevorderen van juiste zorg – op het juiste moment – op de juiste plek voor jongeren met NAH en hun gezin, met aantoonbaar positief effect op het verminderen de ziektelast van de doelgroep en ouders/gezin.

Aanleiding

Wat gaat er nu niet goed? Professionals in de medisch specialistische revalidatie (MSR) missen een complete gereedschapskist om jongeren met NAH ‘juiste zorg’ te bieden. Een kist met de beste materialen, behandelmethodes en oplossingen, voor jongeren en gezin. Nu ziet de gereedschapskist in Friesland er anders uit dan in Limburg of Utrecht en gebruikt iedere professional het gereedschap ook nét even anders. Daardoor krijgt niet elke jongere met NAH de beste zorg.

Wat ook ontbreekt is een goed navigatiesysteem om ‘op het juiste moment-op de juiste plek’. Professionals van verschillende, regionale organisaties werken langs elkaar heen. Jongeren en ouders maken hierdoor lange omwegen en tobben onnodig lang met vragen en problemen. Teveel jongeren met NAH worden niet of te laat doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Terwijl er in elke regio een revalidatiecentrum of ziekenhuis met een gespecialiseerd team is om jongeren met NAH en gezin te behandelen of snel en gericht door te verwijzen.

Meedoen Next Step sluit aan op de uitkomsten van het onderzoek Meedoen?! (2015-2019): bijna alle jongeren hebben veel meer last van participatieproblemen en vermoeidheid dan leeftijdgenoten bij aanmelding in de MSR. De jongeren dreigen vast te lopen en ervaren bijna allemaal gezondheidsklachten. Er is weinig begrip en steun. Hun kwaliteit van leven is sterk verminderd met grote zorgen over ‘later’. De impact van NAH op het gezin is meestal groot. De helft van deze jongeren wordt pas na meer dan 6 maanden na het ontstaan van het hersenletsel aangemeld in de MSR. Soms zelfs jaren later.

Plan van aanpak

De Next Step wordt gezet door:

  • Het stapsgewijs en gezamenlijk ontwikkelen, landelijk implementeren en evalueren van een uniform behandelprogramma voor de MSR. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming, startmoment, intensiteit, duur, vorm en inhoud, follow-up. Hierbij is er speciale aandacht voor voorlichting aan jongeren, delen van ervaringsdeskundigheid, (multi)disciplinaire cognitieve MSR, gezinsgericht werken en transities naar volwassenheid. Het programma zal mede ingericht worden op basis van wensen en behoeften doelgroep en ouders, value based zijn en zich richten op optimale eigen regie en eigenaarschap. Faciliteren van het (digitaal) contact met andere jongeren met hersenletsel maakt nadrukkelijk deel uit van het programma.
  • Het aanbod in te bedden in een regionale zorgketen en samenwerking tussen regionale partners te bevorderen. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming en (door)verwijzen. Op basis van gezamenlijk zicht op en inzicht in aantallen, routing en risico’s en voorspellende factoren voor participatieproblemen en gezinsimpact.
  • Jongeren met NAH, hun ouders en partners in de regionale zorgketens structureel te betrekken bij de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van dit project.
  • Goed aan te sluiten op de ontwikkelagenda in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel kinderen en jongeren (Hersenstichting, 2016) en recente projecten en onderzoek uitgevoerd onder de vlag van het landelijk samenwerkingsverband Hersenletsel en Jeugd.

Planning/mijlpalen